Mówiąc o wcześniakach mamy na myśli co 10-te urodzone dziecko na świecie. W Polsce każdego roku przed terminem rodzi się ponad 25 tysięcy maluchów, które niekiedy ważą mniej niż 1500 gramów mieszcząc się tym samym w dłoni dorosłego człowieka. Mimo że współczesna medycyna daje mnóstwo możliwości na uratowanie ich życia, a tym samym – szansę na zdrowy rozwój – trzeba liczyć się z tym, iż jest to dla rodziców ogromne obciążenie psychiczne i fizyczne. Wszystko można jednak pokonać wiarą w pomyślny rozwój wydarzeń w parze z determinacją lekarzy.

Najważniejsze problemy medyczne wcześniaków

Wiedza na temat wcześniactwa jest wciąż bardzo niewielka. Rodzice nie są przygotowani ani psychicznie, ani merytorycznie do opieki nad nim. Przedwczesne urodzenie wiąże się z szeregiem powikłań zdrowotnych ze strony układu nerwowego, odpornościowego, pokarmowego, oddechowego, układu krążenia, mających wpływ na rozwój dziecka zarówno zaraz po urodzeniu, jak i w późniejszym życiu. Do najczęstszych i najpoważniejszych powikłań należą: niewydolność oddechowa spowodowana brakiem surfaktantu (substancja konieczna do oddychania obecna w pęcherzykach płucnych) powodująca zespół zaburzeń oddychania, infekcje bakteryjne i wirusowe, retinopatia, dysplazja oskrzelowo-płucna, niedokrwistość.

Jednym z najgroźniejszych wirusów zagrażających zdrowiu, a czasem nawet życiu wcześniaków jest wirus RS – syncytialny wirus nabłonka oddechowego. Jest on główną przyczyną ostrych zakażeń układu oddechowego prowadzących do niewydolności oddechowej u wcześniaków. Leczenie tych zakażeń często musi odbywać się w oddziale intensywnej opieki i wiąże się z koniecznością stosowania wentylacji mechanicznej. Ta ostatnia dodatkowo osłabia jeszcze nie w pełni rozwinięte płuca wcześniaka. Wirus RS w Polsce występuje sezonowo od listopada do kwietnia.

Zakażenie tym wirusem może sprawić, że dziecko wróci na oddział intensywnej terapii, a całe nasze działania związane z ratowaniem jego życia i zdrowia musimy zaczynać od początku – twierdzi prof. dr hab. n. med. Maria Katarzyna Borszewska-Kornacka, Kierownik Kliniki Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka Szpitala im. Ks. Anny Mazowieckiej WUM w Warszawie. Jedyną możliwością zapobiegania ciężkim, zagrażającym życiu zakażeniom RSV jest profilaktyka bierna tzn.: podaż przeciwciał monoklonalnych niszczących wirusy RS. Niestety profilaktyka taka obejmuje wciąż zaledwie 8% wśród ponad 25 000 rodzących się każdego roku wcześniaków. Mimo starań neonatologicznego nadzoru krajowego stale nie kwalifikują się do profilaktyki wszystkie dzieci, które definiujemy jako skrajne wcześniaki.

Narodowe programy profilaktyki zakażeń RSV w krajach Unii Europejskiej są znacznie szersze niż w Polsce
i w większości obejmują dzieci urodzone do 32. tygodnia ciąży oraz dzieci z wrodzonymi wadami serca. Taki program powinien także funkcjonować w Polsce. Profilaktyka zakażeń wirusem RS jest jednym z priorytetów światowego programu profilaktyki uznanym przez Światową Organizację Zdrowia i powinna być priorytetem dla każdego rządu – dodaje prof. Borszewska-Kornacka

Kompleksowa opieka nad wcześniakiem

Zanim dziecko zostanie wypisane ze szpitala, a rodzice będą mogli się nim samodzielnie zaopiekować muszą poradzić sobie z tą trudną sytuacją, jaką jest przedwczesne urodzenie dziecka. Zwłaszcza, że przez kolejne lata będą musieli odbyć z dzieckiem wiele wizyt u lekarzy różnych specjalności. Często dziecko czeka również rehabilitacja.

Aby ułatwić rodzicom koordynację opieki nad ich dzieckiem, chcemy stworzyć ok. 26 ośrodków, które będą działały w każdym województwie przy szpitalu wielospecjalistycznym. Nie wiązałoby się to z budowaniem tych ośrodków, możemy wykorzystać kadrę, która już jest i odpowiednio logistycznie wszystko przygotować. Pozwoliłoby to odbywanie wizyt u wszystkich specjalistów w jednym miejscu jednego dnia. Dziecko, przeciętnie 4 razy w ciągu roku, przez pierwsze 3 lata życia, byłoby pod nadzorem takich ośrodków. Szacunkowo to 300-500 dzieci w województwie – mówi prof. dr hab. n med. Ewa Helwich, Krajowy Konsultant w dziedzinie neonatologii.

Pomoc psychologiczna

Wcześniactwo można rozpatrywać nie tylko w kategoriach medycznych, ale i psychologicznych. Przedwczesne narodziny dziecka to jedno z najtrudniejszych doświadczeń dla rodziców. Przeżywają oni lęk o życie i zdrowie dziecka, mogą mieć poczucie bezradności, całkowitej utraty kontroli. Pojawiają się pytania: “dlaczego to spotyka nas i nasze dziecko?”, “co będzie dalej?”, “jak sobie poradzimy?”. Czasem, szczególnie matki, mówią o poczuciu winy. Wielu rodziców może mieć poczucie straty, odebrania radości z takich najbardziej zwyczajnych doświadczeń kontaktu z noworodkiem. Wszystko jest inaczej niż miało być – oddział intensywnej terapii, maleńkie i kruche dziecko, które często mieści się na dłoni, które dodatkowo nie od razu można przytulić, bo leży w inkubatorze podłączone do skomplikowanej aparatury. To ogromnie wyczerpująca psychicznie sytuacja i trudno się dziwić, że rodzice czują się zagubieni i bezradni. Mają pełne prawo do wszelkich emocji – mówi dr hab. n. społ. Grażyna Kmita z Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego oraz Zakładu Wczesnej Interwencji Psychologicznej Instytutu Matki i Dziecka. Pomoc psychologiczną w takiej sytuacji można sprowadzić do dwóch zadań. Pierwsze, polega na towarzyszeniu rodzicom w tych trudnych przeżyciach i “odzyskiwaniu” kolejnych obszarów rodzicielskich kompetencji. Drugie, wiąże się ze stwarzaniem optymalnych warunków dla rozwoju dziecka poprzez wspieranie odpowiednio dostrojonych interakcji rodziców z noworodkiem lub niemowlęciem – dodaje dr Kmita.

Szkoła Rodzica Wcześniaka

Rodzice muszą poradzić sobie z nową sytuacją, aby im w tym pomóc w wielu szpitalach organizowane są warsztaty w ramach Szkoły Rodziców Wcześniaków. Podczas zajęć rodzice spotykają się z lekarzami i pielęgniarkami na co dzień zajmującymi się ich dzieckiem na oddziale, ale także z psychologiem, który pomaga im poradzić sobie z emocjami. Wzajemna wymiana doświadczeń z innymi rodzicami w trakcie warsztatów również są ogromnym wsparciem. W tym roku został wydany poradnik psychologiczny dla rodziców wcześniaków „Wcześniak – i co dalej?”, w którym autorzy starają się pokazać jak poradzić sobie z narodzinami wcześniaka, jak pomagać mu w trakcie pobytu na oddziale intensywnej terapii, a także jak przygotować siebie i najbliższych do jego powrotu do domu.

Konsultacja merytoryczna tekstu: prof. dr hab. n. med. Maria Katarzyna Borszewska-Kornacka, Prezes Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego, prof. dr hab. n. med. Ewa Helwich – Krajowy Konsultant w dziedzinie neonatologii.

na podstawie mat. prasowych